导读 一名患有罕见疾病的两岁女孩的母亲已经吃掉了近一半的大脑，她说她试图尽情享受她所能及的每一刻。 Mirryn Cunningham患有一种名为CLN1板...
一名患有罕见疾病的两岁女孩的母亲已经吃掉了近一半的大脑，她说她试图“尽情享受她所能及的每一刻”。 Mirryn Cunningham患有一种名为CLN1板条病的染色体疾病，使她无法进食，走路，正确看待或站立。 她必须通过她肚子里的喂食按钮喂食，并且每天需要每四个小时服药一次。
医生无法说她还能活多久。 每年最多有两名儿童被诊断出患有婴儿蝙蝠疾病，据信在英国有5至10名患儿受到影响。 她的妈妈，34岁的维琪坎宁安说：'明天是Mirryn的奇迹。我们不知道我们和她有多长时间以及作为一个如此难以忍受的妈妈
“我们必须和她一起享受每一刻。”自2017年以来，MRI扫描显示脑组织大量减少，以至于Mirryn的大脑已经过去的一半。 出生时患病的婴儿通常在其生命的最初几个月内正常发育，但在第一年结束时，发育进展开始放缓。 Batten病的症状是由身体组织中脂肪物质的积累引起的。
Mirryn出生时间为31周和两天，重量仅为3磅2盎司。2017年，Mirryn被诊断为髓鞘延迟，神经系统出现问题，但Vicky在1月份推动了第二次MRI扫描，这显示了她大脑恶化的严重程度。 来自苏格兰West Lothian的Uphall的两个妈妈补充说：“当你的孩子无法抬起头来，并且没有伸手去触摸本能的东西时，你知道这是一个妈妈。
“我记得她所诊断的那一天是令人震惊的麻木，似乎冻结了那个可怕的时刻和每一次赛车的情绪，因为我难以置信和恐惧地跪倒在地。 “我会建议那里的任何父母相信他们的直觉。
“虽然可悲的是，至少我现在已经知道我正在处理什么，而且Mirryn可以获得正确的护理，这种情况无法治愈。” 这个家庭最近推出了一项GoFundMe呼吁，为一个特殊的座位筹集2500英镑，以改善Mirryn的姿势并打破他们的目标。